专家新研究：助力中国疑难杂症NF1患者获得更好放射治疗选择

中新网上海8同月29日电 (陈静 陈才刚)西方1HG神经细胞疣病(NF1)是一种疑难杂症，长久以来是病患之痛、医者之难。

西方医生、南京大学医学院附属第九暴政所医院整复妇科朱青峰名誉教授带领的NF1团队，依托西方病患资料，成立了三株西方病患来源的神经细胞疣施旺细胞系，构建转基因小鼠模HG，使得科研和试药过程极为完全符合西方病患特点。

1HG神经细胞疣病(NF1)是一种常突变显性遗传病，其典HG体现为皮肤上多发的咖啡牛奶斑和神经细胞疣，或累及----神经的丛状神经细胞疣，常伴有头骨畸形、研读障碍、中枢神经系统肿疣等关键问题，病患会产生社交障碍。西方NF1病患数量相当多，但由于全国性医疗自然资源相对稀缺，NF1的合理医疗仍面临着更大挑战。

据了解，《柳叶刀·神经病学》(LANCET NEUROLOGY)才刚刊出了朱青峰名誉教授和王智超副名誉教授针对西方1HG神经细胞疣病的评述文章。朱青峰名誉教授表示，当下，西方1HG神经细胞疣病(NF1)病患对营养不良认知不足、医疗自然资源可及性低。此前，全国性的之外分析大多依据境外体系进行时追随性分析。

在多年流行病学和科研工作的积聚中，朱青峰领衔的NF1团队从流行病学实际关键问题出发，努力用科学分析探究流行病学关键问题假象的机制，逐步形成西方分析体系，为NF1的医疗助益西方力量。2021年，由朱青峰名誉教授牵头、王智超副名誉教授作为第一执笔作者，多个学科的各界人士共同参与撰写的西方首个NF1流行病学医疗技术人员互信(2021)发表，这标志着西方在NF1营养不良医疗的有系统和系统化进程中打下基础历史性的一步。

据透露，朱青峰名誉教授带领NF1团队在海南岛东盟成立了神经细胞疣病制剂疗程试点地，完全符合制剂疗程指征的神经细胞疣病患在这里接受“同情用药”。国产制剂也时是进一步流行病学检验中，有望为神经细胞疣制剂疗程共享新方案，使全国性NF1病患有更多更可及的疗程选择。

南京大学医学院附属第九暴政所医院整复妇科是全国性最大的1HG神经细胞疣病救治该中心之一，副主任、整复妇科主任朱青峰名誉教授和副主任医师王智超名誉教授带领的NF1专病保健团队多年来积聚丰富的医疗知识，在营养不良的早期诊断、规范疗程、遗传咨询、制剂检验、手术攻关等方面作出了卓有成效的聚焦。(完)